"Trentatré euro al giorno non sono per nulla sufficienti ad assistere un malato di Sla", ancor più se questa cifra "non viene erogata dal mese di luglio. E' impossibile andare avanti così". Mille euro al mese, che possono variare in base al reddito Isee: è la somma corrispondente all'assegno di cura mensile per fornire un sostegno alle famiglie con disabili gravissimi, tra cui che è affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica, malattia degenerativa che impedisce, giorno dopo giorno, di muoversi e respirare autonomamente. L'assegno, proveniente da fondi governativi, non viene 'fornito' dalla Regione Puglia da ben 8 mesi.
Il presidio sul lungomare
Una condizione che ha costretto famiglie e associazioni a scendere in piazza per un presidio davanti alla sede della Presidenza Regionale, sul lungomare Nazario Sauro. Tra loro l'Aisla, Sfida, Ancl Comitato 16 novembre, ConSlancio,Rete Amare, Viva La Vita e Uniti per i risvegli Puglia. Una delegazione è entrata nell'edificio per parlare con il governatore Michele Emiliano. Tra le richieste formulate, non solo quella di erogare quanto prima i fondi per i malati, ma anche l'istituzione di un voucher che le famiglie possano utilizzare a integrazione del contributo per ripianare i costi dell'assistenza che va a pesare sulle spese già elevate da affrontare: "Un altro aspetto importante - spiega Piefrancesco Di Masi, medico anestesista e consulente specialista di ConSlancio - è quello dei care-giver. Si tratta di familiari che opportunamente formati possono assistere il loro parente malato. Spesso però non sono messi in condizioni di farlo. E' fondamentale, ad esempio, che vengono ammessi nell'unità di valutazione multidimensionale dove assieme al medico di base, al referente distretto, e all'assistente sociale potrebbero coordinare al meglio il supporto al paziente".Continua qui
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